Entrevista Concepción Galván, presidenta Asociación Autismo Valladolid

La Asociación de Autismo de Valladolid tiene como objetivo principal facilitar la vida de las personas que padecen TEA (Trastorno de Espectro del Autismo), una tarea en la que esta agrupación de padres lleva trabajando más de cuarenta años creando recursos que aseguren un futuro con calidad y calidez.

Concepción Galván, presidenta de la asociación, asegura que el camino por recorrer es largo, pero lo que es «muy necesario» es que haya una mayor sensibilización y formación acerca de este desorden, ya que según sostiene, «una sociedad avanzada tiene que abrazar la discapacidad con una visión natural y positiva», y apunta que es importante que se sepa que «las personas con autismo están aquí y forman parte del tejido social». Para dar visibilidad a estas personas y su trastorno, Galván explica que los programas y revistas en los que se habla de ellos hacen que muchos se vean retratados y se animen a ir a la asociación, pero también la celebración de fechas importantes como el Día Mundial del Autismo -2 de abril-, ya que, de alguna manera, les da voz. «Es una forma de que ellos sean capaces de construir esa ventana abierta para aquellos que no se pueden comunicar, que también los hay, y mostrar lo que les pasa».

La Asociación ofrece distintos servicios a los afectados por este trastorno, sobre todo en materia educativa, ya que cuenta con la primera escuela a nivel nacional para personas con autismo, el Centro Concertado de Educación Especial ‘El Corro’, pero también un Centro de Día y un proyecto piloto en Tordesillas que buscan darles independencia dentro de la sociedad.

¿Qué es el TEA y cuáles son los diferentes grados o variantes?

El Trastorno de Espectro del Autismo es un trastorno de neurodesarrollo que implica dificultades en la comunicación, la interacción social, la sensibilidad, el pensamiento y en la conducta de aquellos que lo manifiestan. Además, tiene también una alteración en el procesamiento sensorial. No se trata de una enfermedad y no tiene cura, sino que acompaña a la persona a lo largo de todo su ciclo vital y hace que necesite apoyos casi siempre, y dependiendo de las distintas etapas evolutivas se dan unos u otros.

Por otra parte, es un espectro muy amplio, desde aquellos que tienen discapacidad intelectual o asociada y otro tipo de comorbilidades hasta los que están menos afectados, que no tienen discapacidad intelectual y que tienen un coeficiente intelectual normalizado y, en muchos casos, por encima de la normalidad, que son los que llamamos asperger o autismo de alto funcionamiento.

¿Cómo puede detectarse?

El diagnóstico es psiquiátrico y psicológico. La detección es difícil porque no tiene rasgos físicos que lo identifiquen, sino una serie de comportamientos que es lo que lleva a una sospecha clínica y que el pediatra extienda la voz de alarma. Y desde las asociaciones también hacemos valoraciones diagnósticas, poniendo en contacto con el hospital, con quien tenemos muy buena sintonía para no repetir pruebas y cansar al niño.

Desde el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta hablamos de que se da 1 caso de cada 68 nacidos, en Corea del Sur 1 de cada 48, y en Europa barajamos cifras de 1 por cada 100.  Se ha avanzado mucho y ahora la detección es más fácil.

¿Es cierto que, en la mayoría de los casos, afecta más a los niños que a las niñas?

Sí. Hablamos de una niña por cada 4 niños. Pero hay un proyecto europeo que se llama ‘Autism in pink’ y lo que dice es que las mujeres con autismo están más enmascaradas porque son más capaces de disimular los síntomas. Pueden diluir esos indicios y que no se noten tanto, entonces hay un infradiagnóstico de casos femeninos.

Se habla de doble discriminación o, incluso, triple: primero por ser mujer, segundo por tener este trastorno y tercero porque es algo que sufren y que no tiene un tratamiento. Muchas niñas y mujeres son tan capaces de ocultar las características nucleares que acompañan al autismo que para ellas también es un sufrimiento, porque intentan adecuarse más a la exigencia de la sociedad y eso les supone un gran esfuerzo, salvo en personas muy gravemente afectadas, que eso es inviable.

¿Qué intervenciones lleváis a cabo desde la Asociación de Autismo de Valladolid para apoyar a las personas con TEA y a sus familias?

Hacemos valoraciones diagnósticas y también atención temprana. Para aquellos con un nivel de afectación mayor y que necesitan una educación especializada contamos con el recurso del Colegio de Educación Especial ‘El Corro’, que acoge a los niños desde los 3 hasta los 21 años. Al terminar la etapa educativa hay una continuidad de cuidados para aquellos que son más gravemente afectados, que pasan al Centro de Día que los acoge desde los 21 sin límite de edad, de hecho ahora la persona más mayor que tenemos tiene alrededor de 50 años. Además, desde los 16 años existe un servicio de Respiro Familiar y luego pueden vivir en la residencia. Estas tres prestaciones están pensadas para aquellos con más necesidades de apoyo.

Y los que necesitan ir a terapia o una intervención más especializada van al Centro de Recursos, ubicado junto al colegio, donde se imparten los servicios de habilitación psicosocial, logopedia, intervenciones especializadas, y una unidad laboral. 

Siempre queda camino por recorrer, como por ejemplo empezar a tratar el envejecimiento, ya que las personas que son muy mayores tienen necesidades distintas a las que pueda manifestar alguien más joven. Tenemos que abordar este tema, y también los pisos tutelados y el proyecto de vida independiente.

¿Cómo es el tratamiento con estas personas? ¿Cómo tiene que actuar su interlocutor?

Es una pregunta interesante, porque lo que hacemos es enseñarles siempre a ellos cómo tienen que hacer para comunicarse con nosotros, y quienes más trabajan en su día a día por parecerse a nosotros son estas personas, cuando es la sociedad quien debería de hacer un esfuerzo por saber cómo acercarse y relacionarse con ellos. Y eso se consigue con formación.

Nosotros hacemos mucha, también en los colegios, para que cuando haya un alumno en el aula que presenta autismo el resto no le teman porque le cuesten las relaciones sociales y que no le den de lado o sufra un acoso, activo o pasivo, en el sentido este último de que no cuenten con él para las actividades grupales fuera del aula como los cumpleaños. La diversidad enriquece y es una forma de cambiar actitudes y que se acabe acogiendo a la persona dentro del grupo gracias a la concienciación.

«La diversidad enriquece»

Aquí hablamos de aquellos que no tienen asociada una discapacidad intelectual y otras comorbilidades, sino de los están integrados en la sociedad y que está bien que se haga el esfuerzo de saber cómo tratarles y cómo comunicarse con ellos. Este tipo de personas solo necesitan ajustes para integrarse, y se los prestamos dando formación a aquellos agentes con los que van a tener que tratar y a través de la figura del asistente personal, que les va a ayudar a estar como parte del tejido social activo. El fin último es que estén en la sociedad en igualdad de condiciones.

Lleváis casi dos años de andadura con el proyecto piloto de Tordesillas, ¿cómo está funcionando hasta ahora el centro?

Muy bien, y la respuesta del pueblo también ha sido muy buena. Les conocen, les acogen y estamos contentos porque la sensibilidad se da a todos los niveles, no solo física, que también es importante, sino cognitiva y sensorial.

Además, en Tordesillas tenemos instaurado el proyecto Pictea tu pueblo. Los autistas son, sobre todo, comunicadores visuales, y esta iniciativa demuestra que una imagen vale más que mil palabras porque es universal. Entonces lo que ha hecho el Ayuntamiento es colocar en los edificios, principales y públicos, el pictograma de lo que hay. Y eso no solo vale para las personas con autismo.

«Hay que luchar para que haya más integración laboral»

¿A cuántas personas dais cobertura?

En intervención especializada hay más o menos unos 40, más los chicos del piso tutelado, que actualmente son 3, aunque hay capacidad para 5.

¿Cuál es la actividad principal que realizáis aquí?

En la planta de abajo se lleva a cabo la intervención especializada. Hay taller ocupacional, estimulación cognitiva… todos los servicios que tiene la entidad y abordamos muchas necesidades. Y en la planta de arriba está la vivienda tutelada con el proyecto de Vida Independiente. En este caso le está costando arrancar.

Lo que más cuesta es el desarraigo de salir de su casa, así que estamos pensando en plantearlo de manera más temporal con programas de seis meses y volver a casa. Es un proyecto de independiente que les da un aprendizaje de las competencias que deben de tener para llevar una vida normal cotidiana en una casa.

Contamos además con una iniciativa de itinerarios especializados de integración sociolaboral, y en ese programa se les ayuda y se les enseña a cómo enfrentarse y cómo comportarse en una entrevista de trabajo, cómo tienen que ir vestidos… aquellas actitudes necesarias a la hora de enfrentarse a un posible empleador. Y el acompañamiento está garantizado, por lo menos al principio, porque la idea es que luego ellos sean independientes, y se va retirando el apoyo en función de cómo van creciendo en ese puesto.

¿Cómo ayuda a estas personas la convivencia con gente que tiene su mismo trastorno?

Aquí el nivel de exigencia es más fácil, porque cuando están con personas neurotípicas, por el temor a no estar a la altura de las circunstancias o de lo que se les pide en un determinado momento, les crea ansiedad, cosa que no ocurre con quienes tienen sus mismas características. Saben que están en un entorno más protegido.

En cuanto a inserción laboral, ¿cómo lo tienen para encontrar empleo?

Esa es la pata que falta. Los chicos que no tienen una discapacidad intelectual asociada tienen una tasa de desempleo de más del 90%, y es una pena, porque son un potencial por descubrir. Tienen muchas capacidades y son muy brillantes en aquello que hacen. Como no tienen muchos intereses, en lo que les interesa son muy buenos.

Hay que luchar para conseguir que sean parte integrante de la sociedad y qué hay mayor integrador que un trabajo. Ya no es solo a nivel económico, sino todo lo que esto conlleva: las sinergias que se crean, los compañeros, etc. Ellos tienen un dicho: ‘Conóceme, compréndeme y acéptame’.  Son personas que pueden aportar mucho a la sociedad y hay que darles la oportunidad de demostrarlo. 

¿Qué nivel de preparación tienen los chicos que forman parte del proyecto de vida independiente?

Casi todos tienen carreras superiores, incluso alguno con dos y que también es músico. Son niveles formativos muy altos.

¿En qué consiste el Proyecto ASI (Asistencia Sanitaria Integral)?

Es una asignatura pendiente que queremos implementar en todos los centros sanitarios. Lo que hace es permitir una mejor accesibilidad al sistema sanitario en el sentido de que el hospital es un sitio hostil para todos, pero más para aquellos niños y personas que no entienden por qué están allí y tienen que estar en una sala de espera mucho tiempo. Por ello, la idea es que se les dé facilidades para que los atiendan antes y los metan en un box en el que puedan estar tranquilos y acompañados. Se ha puesto en marcha en el Río Hortega y está funcionando muy bien porque cuando llegan y dicen su nombre ya les sale que tiene autismo y se les da ese tratamiento más específico.

«Las ayudas no crecen al mismo ritmo que el colectivo»

¿Cómo soléis celebrar el Día Mundial del Autismo?

Pedimos que las instituciones, de la ciudad y de la provincia, iluminen los edificios emblemáticos del color azul, que es el identificativo del autismo, y también solemos hacer marchas, leemos el manifiesto y alguna actividad más.

¿Qué reivindicaciones se podrían hacer para hacer que la sociedad tenga más conocimiento de esta enfermedad y haya mayor ayuda a las personas que la padecen?

Que todos seamos capaces de esforzarnos para que ellos estén integrados. Es un trastorno específico, que necesita unas atenciones e intervenciones especializadas, así que nuestra apuesta más grande es que haya una inclusión social total. En cuestión de la administración su papel es fundamental en todo lo que hacemos, pero las ayudas se quedan cortas, porque no crecen al mismo ritmo que lo hace el colectivo, y cada vez se puede dar cobertura a menos personas. Las ayudas son necesarias ya que las asociaciones de padres estamos haciendo algo en el tejido social que debería de haber hecho la administración en su día.